Raphael wächst

Die Ärzte hatten zur späten Abtreibung des Fötus geraten, weil sie erwarteten, seine mehrfach verkrümmte Wirbelsäule würde der Lunge nicht genug Raum zur Entfaltung geben und die Luftröhre einknicken. Sie listeten die absehbaren Probleme und Behinderungen auf - bis die Eltern klipp und klar sagten, dass sie dem Kind zu leben ermöglichen und es nicht abtreiben wollten, mit allen Konsequenzen.

Luft zum Atmen geben...

Tatsächlich hatte Raphael auf der Seite des (zur Körpermitte verschobenen) Herzens nur drei Rippen dort, wo sich rechts sechs befinden. Im Rahmen der sogenannten Kyphoskoliose stellte man weitere Missbildungen fest, darunter vier Ohrenanlagen. Doch die Glieder und die inneren Organe waren normal ausgebildet.

Raphael tat seine Augen auf - und überlebte, als der Sauerstofftubus nach drei Tagen mit dem Einverständnis  der Eltern entfernt wurde. Die Ärzte zollten dem Lebenswillen des „kleinen Kämpfers" Tribut. Jesus.ch berichtete im vergangenen Herbst über das ‚Wunder' im Spital, das auf viele Gebete folgte: „In drei Minuten stirbt Ihr Baby"

...und das Mögliche tun

Wie geht es dem Kämpfer heute? Ein Besuch bei Familie Losenegger lässt ahnen, wie viel Eltern und Ärzte bei den heutigen Möglichkeiten der Medizin für ein körperlich behindertes Baby tun können. In den vergangenen acht Monaten hat Raphael Tim (der erste Name bedeutet ‚Gott heilt') intensive Pflege bekommen.

Vater Tobias ist stolz auf sein kleines „Energiebündel". Die Lunge hat sich soweit möglich entfaltet und arbeitet. Liebe und Fürsorge, Training und Anreize zum Spielen empfängt das Büblein reichlich. Sein Stoffwechsel ist normal, von schweren Infektionen blieb es verschont.

Aufrechter

Von Beginn weg hatte Raphael Physiotherapie, die durch Stärkung der Rückenmuskulatur auf eine richtige Körperhaltung abzielt. Ein Keil im Bettchen trug zur Stabilisierung der Wirbelsäule bei. Da der Neugeborene mit kleiner Zunge im Brutkasten das Saugen nicht trainieren konnte und der weiter hinten liegende Unterkiefer ihn daran hinderte, bekam er im November eine Magensonde eingepflanzt; im Winter begann er Brei zu essen. „Er steckt das alles gut weg", lobt sein Vater.

Die ersten Zähne wachsen. Tobias und Vanessa Losenegger hoffen, dass Raphael mit dem Schnabelbecher trinken wird. Vor Wochen hat er sich im Bettchen gedreht; damit er sich aufsetzen kann, braucht es weitere Fortschritte.

Wie entwickeln sich die Ohren?

Mehrere chirurgische Eingriffe stehen im zweiten Lebensjahr und später an, damit Brustkorb und Wirbelsäule ihren Dienst tun können. Die Kieferstellung kann später noch korrigiert werden. Die vorderen Ohrenanlagen erfordern eine kosmetische Operation; zuerst muss sich jedoch das Mittelohr entwickeln. Da der Gehörgang kollabierte, hat Raphael ein Hörgerät am Schädel, das den Schall ins funktionierende Innenohr übermittelt. Es soll ihm helfen, sprechen zu lernen.

Gebetsschirm

Die Eltern beten für eine gute Entwicklung der Ohren und dass Raphael trinken lernt. Sie stehen zum Handicap ihres Sohnes und ermutigen sich gegenseitig im Tragen der Last. Einige Fotos auf Facebook führten zu vielen bewegten Reaktionen.

„Am Anfang waren wir so mit dem Kleinen beschäftigt, dass wir gar nicht merkten, wie viele betend hinter uns stehen", sagt der Vater. „Auch Leute, die wir nicht kennen, haben für Raphael Tim gebetet." Die Freikirche, der die Eltern angehören, stärkt ihnen den Rücken. Dankbar sind sie auch für die Hilfe der Grosseltern, die an derselben Strasse wohnen. Denn Termine hat Raphael viele.

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